160 萬很貴嗎? 一萬公里很遠嗎? 一顆小兒人工心臟的教訓

再貴也沒有一條小生命令人惋惜，再遠也不會比資訊封閉致命。我真的不懂台北榮總在為「亞洲首例最小病患人工心臟植入手術」這樣的頭銜得意什麼。

全台灣在關注的荀荀等待捐心換心事件在他的雙親於 1 月 14 日決定忍痛拔管讓他走之後，1 月 16 日台北榮總開記者會宣佈了湯湯換心成功出院的消息，並且說這個病例他們完成了亞洲年紀最小的人工心臟移植手術，藉著一顆來自德國的小兒人工心臟 (EXCOR® Pediatric) 讓湯湯等待捐心換心的時間延長了一個月，最後能夠等到心臟順利移植。

當天聯合報的醫藥新聞也刊出這則新聞，標題「等心的孩子，荀荀也適用」令人大吃一驚。荀荀不是兩天前過世了嗎?! 或許就是這個時間差令人惋惜!? 才不是，一比較湯湯跟荀荀的病程與手術時間，這裡大有梗在。

湯湯的手術病程：

• 2007.10.09：裝上葉克膜，開始倒數換心時間 7 天；
• 2007.10.12：台北榮總心臟外科醫師張效煌緊急幫忙家屬向衛生署專案申請進口小兒人工心臟，一顆 160 萬台幣；
• 2007.10.18：小兒人工心臟從一萬公里外的德國送達台灣，趕上葉克膜的使用極限時間，湯湯順利接上人工心臟等換心；
• 2007.11.12：一個腦死的國中生捐出心臟，湯湯順利移植心臟；
• 2008.01.16：台北榮總開記者會宣布這個了不起的亞洲首例手術。

荀荀的病程：

• 2007.12.27：荀荀住進加護病房；
• 2008.01.06：荀荀裝上第一顆葉克膜；
• 2008.01.08：新聞披露荀荀亟需捐心換心事件；
• 2008.01.11：再加一顆葉克膜，拖延時間；
• 2008.01.14：放棄，拔管。
  

這在說什麼，一個去年 10 月中就裝好的小兒人工心臟手術，這麼有台北榮總所引以為豪的首例榮耀，竟然最近才被一個箭在弦上的焦急父母親打聽到：

相較之下，小荀荀的媽媽打聽到榮總這邊有人工心臟的管道時，小荀荀已經使用葉克膜多日，手腳發黑，已經來不及使用人工心臟... 中時電子報 [link]

台大的醫生說荀荀體重太輕不適合人工心臟，就我所知，美國 FDA 最近也在發派任務要審核這顆小兒人工心臟，這顆人工心臟根本連初生兒的規格都有，實際上是台大沒有設備與技術；台北榮總的張效煌醫師反而說小兒人工心臟還在申請人體試驗中，而且要價昂貴、沒健保給付，多數家庭是沈重負擔。

那湯湯的例子是怎麼來的!?

荀荀的事件，新聞披露了一個多禮拜，大家的心焦急到糾結，160 萬很貴嗎? 一萬公里很遠嗎? 再怎麼遠也沒有台北榮總明明人工心臟已經早就裝好、甚至湯湯也在 11 月中等到捐心者順利換心了，他們要到荀荀過世後才來宣布這項消息般叵測。

資訊封閉扼殺了原本亞洲首例安裝小兒人工心臟的年齡可以降到三歲的機會，也害死了一個小孩。